Aspettiamo

Una scena: la mamma che allatta il suo bambino. 

C’è perfetta sintonia, nel neonato sensazioni indefinite che fluiscono, la sua bocca si apre, ciuccia, si ferma, riprende, e la mamma ad accordare ogni cosa. 

Non c’è nessuna regola da seguire. Tutto avviene in modo naturale.

E se la mamma fosse invece “sorda” ai richiami del neonato? Se non fosse in grado di ascoltare i suoi bisogni?

Dentro una logica di intervento, di terapia, qualora fossimo chiamati in causa, ci renderemmo conto che non servono le regole, i consigli, le istruzioni su cosa la mamma debba fare o non fare.  

E sempre dentro una logica di terapia le nostre attenzioni non sarebbero rivolte sul neonato, ma eventualmente sulla mamma.

Ecco, se fosse possibile pensare a questa immagine per le mamme che hanno intrapreso un percorso riabilitativo insieme al loro figlio, allo stesso modo ci accorgeremmo che non servono i consigli, le istruzioni, le regole da seguire. E non penseremmo allo stesso modo di dover porre le nostre attenzioni solo sul bambino.

Le cose che noi ci aspettiamo a volte accadono prima, altre volte occorre più tempo, occorre percorrere strade più lunghe e più tortuose. 

Il nostro compito è esserci, con le nostre competenze, con la nostra professionalità, con il nostro ascolto e con il nostro silenzio, senza aspettative e senza alcuna pretesa, il resto verrà da se.

Non occorre nessun rinforzo.

Il bambino non fa quanto richiesto, quanto atteso...

E' solo questione di rinforzi, occorre individuare il rinforzo più forte, che verrà concesso al bambino subito dopo aver svolto l'azione richiesta. E così via. Nuova programmazione. Nuovi obiettivi. Nuovi rinforzi.

E se invece il bambino semplicemente non ha le capacità necessarie per svolgere quel dato compito? E' solo una questione di rinforzi e di aiuti?

O la realtà semplicemente è quella che è.

A volte evidente, fin da subito.

Semplicemente prendo atto che il bambino non ne ha le possibilità.

Non vi posso fornire nessun criterio assoluto al riguardo: l'età, la valutazione con i test, le osservazioni ripetute nel tempo, il comportamento del bambino.

L'unico invito che posso offrirvi è quello di provare a considerare la possibilità che il bambino semplicemente non riesce. Non riesce: basta.

Non cambia niente. Il bambino resta il bambino voluto, amato anche se non legge, non scrive, non fa questo, non fa quello.

Ci possiamo finalmente rilassare, abbiamo già fatto tutto quello che c'era da fare.

Non esiste il metodo scientifico

In riabilitazione ci troviamo ad applicare delle procedure, delle tecniche, un metodo, che adattiamo al bambino, agli obiettivi del trattamento, al contesto.

A volte sentiamo dire e leggiamo che un metodo è più valido di un altro perché ne è stata dimostrata scientificamente l'efficacia.

L'esperienza clinica ci permette di verificare effettivamente l'efficacia di una procedura e di decidere se e come continuare.

Tuttavia discuto la presunta scientificità di un metodo perché nell'analizzare lo studio scientifico non vengono considerate tante variabili: ad esempio la presenza stessa della persona, il volto, la voce, lo sguardo, la postura, il tocco della mano, i movimenti, il momento della giornata, l'umore, le emozioni, il contesto.

Sono variabili che non possono essere misurate come in un metodo scientifico, non possono essere eventualmente replicate sempre allo stesso modo, né possono essere semplicemente descritte come si fa con le procedure, né possiamo pensare che non esistano, né è possibile dire che non influiscono.

Non possono essere misurate, né esistono strumenti di misurazione obiettivi.

Non possono essere replicate perché siamo unici così come è unica la relazione tra due persone, unica e diversa in ogni momento.

Queste variabili non possono essere descritte semplicemente perché le parole non arrivano, neanche lontanamente, a descrivere e far vivere un'esperienza. Le parole e le rispettive esperienze che indicano sono due cose diverse: con la parola pane non mi sazio. La parola pane può indicare un'esperienza, ma chiaramente non coincide con quell'esperienza.

Sono variabili presenti in una relazione perché non siamo dei robot.

Sono variabili che dire che influenzano il momento di un'incontro è dire poco perché di fatto costituiscono quell'esperienza che chiamiamo relazione.

Relazione che è altro da me e dalla persona che incontro, ma anche se è altro da me, mi identifica. 

Qualunque identità voglia considerare di me e del bambino, questa si realizza nella relazione. Non esiste una caratteristica del mio comportamento, della mia identità che sia assoluta e non nata, creata, sempre, in una relazione, nella Relazione.

La bellezza di un'attesa

Il bambino piccolo entra nella stanza, per lui è una situazione nuova, non mi conosce, si accorge della mia presenza. Gli vengono fatte delle richieste, non è ancora completamente a suo agio e resta in silenzio e non si muove. E' difficile dare un nome al suo stato d'animo, intuisco che occorre aspettare. 

E' un'attesa silenziosa, il mio corpo e il mio sguardo sono rilassati, non cerco niente. Dopo poco tempo il bambino inizia a giocare, a interagire e a rispondere alle richieste.

Ho visto il bambino in un altro momento, in un altro contesto e con le stesse esitazioni. In questo caso ho sentito un'altra attesa, più rumorosa, fatta di esortazioni, premi e direttive ripetute, finalizzate a ottenere determinate risposte, subito.

Sono solo due momenti della vita del bambino, che tuttavia, in molti casi, presuppongono visioni diverse che si concretizzano in approcci diversi.

Non sono in grado di stabilire gli effetti a lungo termine di un tipo di approccio rispetto all'altro, ma intravedo, se non altro, il rischio di perdersi la bellezza di un momento, in cui c'è silenzio e i corpi dialogano e i volti parlano. 

Per i bambini autistici intervento strutturato? O no

Ci sono bambini con un disturbo dello spettro autistico che, indipendentemente dal tipo di intervento a cui vengono sottoposti, permangono in uno stato di “chiusura relazionale” maggiore rispetto ad altri che hanno lo stesso disturbo.

Lo vediamo dallo sguardo, dalla partecipazione, dall'iniziativa, dalla spontaneità, dalla rigidità dei comportamenti.

In altri bambini è possibile invece osservare “maggiori aperture”, cioè sono più presenti alla relazione.

Per questi bambini constatiamo che l'apprendimento non richiede un intervento rigido e strutturato, ma avviene quasi spontaneamente in situazioni naturali o comunque senza l'applicazione di tecniche precise e “rigide”.

Per i bambini che rimangono più “chiusi” constatiamo che è possibile ottenere da loro delle risposte, delle prestazioni attraverso delle procedure precise e attraverso dei rinforzi (“premi”), cioè i bambini rispondono “solo” a determinati operatori e solo se le richieste vengono poste in un modo preciso e conosciuto dal bambino.

In questi casi ci si domanda quanto occorra insistere su alcune competenze e su alcune prestazioni “cognitive” (rispetto alle abilità di relazione), se di fatto queste emergono principalmente nel contesto terapeutico e se non occorra invece privilegiare l'interazione, il gioco e l'iniziativa spontanea.

Per dirla in maniera cruda: “E' utile che il bambino impari a contare fino a 100 alla scuola dell'infanzia se poi, ad esempio, ha poche occasioni e ridotte abilità per giocare e divertirsi con gli altri, se non prende iniziativa per chiedere i suoi giochi e soddisfare i suoi bisogni?”

Non è opportuno in questi casi ridurre gli apprendimenti strutturati a favore di interventi e occasioni di apprendimento che siano il più “naturali” possibili? Che privilegino maggiormente la relazione?

Tante possono essere le domande e le osservazioni, tutte legittime. 

E spesso non è possibile avere delle risposte certe perché non possiamo avere per il bambino la controprova di quello che affermo, né è possibile, per fare dei confronti tra diversi approcci, paragonare i bambini, perché nessuno è uguale ad un altro.

Il bambino è

Quando valutiamo il bambino descriviamo delle funzioni, dei comportamenti che non sono il bambino, che non coincidono con il bambino. 

Il bambino è...al di là delle sue funzioni e dei suoi comportamenti. Funzioni e comportamenti che cambiano, passano, ma il bambino resta, il bambino sempre è, nel senso che la sua natura è immutata.

Riusciamo a “vederlo”...il bambino? 

Dietro, al di là del suo linguaggio, della sua motricità, della sua aggressività, della sua attenzione o della sua intelligenza.

Vogliamo che tali funzioni e comportamenti cambino, migliorino, ma le nostre parole e i nostri messaggi sembrano concentrarsi implicitamente sul bambino, come se volessimo e pretendessimo che cambi e migliori lui, secondo le nostre aspettative e i nostri schemi mentali.

E poi...non ci rendiamo conto che qualunque comportamento osservato è, in realtà, il risultato di un'interazione, di un'incontro, di una relazione con qualcuno.

E nell'incontro non c'è mai il comportamento del bambino separato da quello dell'altra persona.

Per cui dovremmo eventualmente "giudicare" la relazione e non il comportamento del singolo bambino e quindi noi siamo altrettanto “responsabili” di quanto osserviamo.

I comportamenti dei bambini cambiano a seconda del tipo di interazioni che affrontano e "cambiano", "migliorano", "peggiorano" a secondo del nostro metro di giudizio e dei nostri schemi di riferimento: un comportamento può essere definito un capriccio o un “comportamento problema” o un atto di aggressività; un pianto può essere espressione di “ansia da separazione” o l'espressione di un “bimbo viziato” o semplicemente un pianto. 

E allora come si fa ad essere obiettivi...?

Si può concedere ad una Madre...

Si può concedere ad una madre di essere così come è, e non essere diversa, e non essere come vogliamo noi, come pretendiamo noi, come pensiamo noi sia giusto. 

Si può concedere ad una madre del tempo, tutto il tempo, per diventare più consapevole. 

Si può concedere ad una madre di fare quelli che noi consideriamo errori, così come facciamo noi o come abbiamo fatto noi. 

Si può considerare che non tutto dipende dalla madre, ma anche dal contesto, dalla famiglia e dalle relazioni. 

Si può considerare che ogni madre ha una storia che orienta la vita, che la condiziona in qualche modo, che plasma la visione che ha della realtà. 

Si può concedere ad una madre di starsene da sola perché semplicemente è stanca, perché ancora non è pronta, senza per questo doverla giudicare.

Si può continuare ad ascoltare una madre, e starle accanto, anche se non ci cerca o non ci dice grazie.

   

Non perdiamoci il bambino

Il bambino che necessita di fare la riabilitazione in genere viene sottoposto a vari test e valutazioni.

Dalle valutazioni emerge un profilo fatto di numeri, descrizioni, grafici e tabelle.

Dopo le valutazioni si pongono gli obiettivi del trattamento. Nel tempo si fanno le verifiche e si pensano nuovi obiettivi.

Niente di nuovo.

In maniera più o meno coordinata e coerente gli sforzi vengono canalizzati al raggiungimento degli obiettivi.

Gli obiettivi a volte sono misurabili, verificabili, a volte sono espressi in modo generico.

Gli obiettivi pensati sono in genere incentrati sul bambino, sulle acquisizioni che deve ottenere, e poco sul contesto e sulle relazioni, dove ovviamente non c'è solo il bambino.

Cosa può succedere?

Guardiamo gli obiettivi, i comportamenti, i sintomi, i numeri, le attività, il setting, e ci perdiamo il bambino.

E' un attimo.

Non sentiamo e non vediamo il bambino dietro quel comportamento che osserviamo. Non sentiamo il desiderio che c'è dietro a quel dato comportamento perché guardiamo solo il comportamento.

Ci concentriamo sugli obiettivi perché devono essere raggiunti entro un dato periodo, come se dovessimo spuntare delle caselle vuote, e ci perdiamo il bambino.

Ci concentriamo sugli obiettivi da raggiungere come se dovessimo dimostrare qualcosa, e ci perdiamo il bambino.

Pensiamo che è necessario raggiungere quegli obiettivi perché il bambino possa cambiare e allora facciamo fare tanta terapia, e ci perdiamo il bambino.

Sentire il bambino è qualcosa che non si può descrivere con le parole, se ne può solo fare esperienza. L'esperienza non è fatta di parole, né di obiettivi. Quando siamo veramente liberi dagli obiettivi riusciamo a godere dell'esperienza del sentire il bambino.

 E questa è la cosa più bella e più importante.

La prima visita

Intuisci, senti che il tuo bambino ha delle difficoltà, ha “qualcosa che non va”: non ti sorride, non si interessa ai giochi, non sta ancora seduto, non dice nessuna parola, è molto irritabile e non si consola facilmente. Le tue sicurezze possono iniziare a vacillare. Perché non hai esperienza, ti mancano dei riferimenti: il tuo bambino può avere comportamenti diversi rispetto ai bimbi che conosci e che hai conosciuto, può esprimere bisogni e desideri in un modo diverso, e allora ti vengono dei dubbi, ti fai delle domande. Già prima che te lo dicessero gli altri, i parenti o il pediatra, lo sentivi già che c’era qualcosa che non andava, ma non sapevi definirlo bene o ancora non eri pronta a vederlo.

Magari sei stata consiglia da qualcuno, dai parenti, dal pediatra, dalle insegnanti della scuola materna: “fai vedere il bambino perché ancora non parla bene, non cammina, si comporta male, piange sempre”. Questo ha determinato in te inizialmente una resistenza, un rifiuto e ti sei presa del tempo per pensare.

Puoi, invece, prima ancora dei consigli degli altri, aver preso tu la decisione di far visitare il tuo bambino, anche se qualcuno te lo sconsigliava o ti diceva che eri ansiosa e dovevi solo aspettare. Non ti sei sentita capita, ti sei sentita sola e non sostenuta. Arrivi alla prima visita. La prima visita non si dimentica facilmente, perché sei coinvolta, sei la mamma: paure, speranze, preoccupazioni, insicurezza si mescolano insieme.

Le parole del medico non le hai più dimenticate. Hai ascoltato con attenzione ogni parola, magari non riuscendo ad afferrare bene il significato di alcuni termini, hai osservato la faccia del medico per scrutare un’espressione, una qualunque cosa che potesse allontanare quei dubbi che ti portavi dentro. E invece hai avuto delle conferme. La prima volta non è stata fatta nessuna diagnosi, nessun nome particolare: “vediamo nei prossimi mesi”, “dobbiamo fare assolutamente dei controlli”, “il bambino deve fare tanta fisioterapia”. Forse il medico distrattamente ha usato  qualche termine nuovo per te, che non potevi aver sentito prima: ipotonia, ipertonia, disprassia, ritardo, deficit dell’attenzione, ecc. Ti sono stati consigliati degli esami da effettuare presso una struttura ospedaliera per un approfondimento, per una diagnosi. Hai iniziato a fare tante domande, ma non hai avuto le risposte che desideravi. Il tuo bambino non ha mostrato tutte le cose belle che fa a casa e per questo ti sei rammaricata e hai provato a interagire con lui per ottenere un gesto, una parola, una data prestazione.

La prima visita serve solo ad orientare, a iniziare a conoscere il bambino, ad aiutarlo a conoscere un nuovo ambiente.

Sei uscita da quella stanza preoccupata, confusa, arrabbiata, speranzosa. E con tante domande inespresse. Ma c’è tempo. Ora il prossimo passo è capire cosa fare, dove andare. Hai bisogno di fare silenzio, di sfogarti, di confidarti con qualcuno.

Incontriamoci

Siamo abituati a descrivere e a valutare lo sviluppo del bambino piccolo attraverso le sue “conquiste motorie” o addirittura attraverso i suoi riflessi: tiene la testa dritta, ora sta seduto, fra poco impara a gattonare, non ha le reazioni di equilibrio, si mette in piedi con l'appoggio, finalmente cammina.

Per questo motivo quando un bambino piccolo ha un ritardo possiamo focalizzare la nostra attenzione sui movimenti e sugli aspetti motori dello sviluppo del bambino. Magari ci possiamo trovare a stimolare un dato movimento o un passaggio posturale nella speranza che venga acquisito, oppure possiamo addirittura muovere direttamente noi gli arti del bambino.

Ma in realtà in cosa consiste realmente il nostro intervento?

Se ci riflettiamo qualunque movimento del bambino è un “incontro” con qualcuno, con parti di se o con qualcosa. In questo incontro non c'è solo il bambino che si muove, ma c'è anche l'oggetto toccato o la persona che è toccata, c'è insomma un incontro. Quest'incontro è un'esperienza unica e sempre diversa, che può avvenire grazie a una spinta innata nel bambino e grazie alla nostra presenza. 

Il “nostro compito” è “semplicemente” quello di esserci, di essere presenti nell'incontro. Non c'è il controllo del capo, non c'è lo stare seduti, ecc, c'è sempre un incontro che avviene in situazioni diverse o in posizioni diverse.

L'incontro non è qualcosa che fa parte solo del bambino, non è un'esperienza che può fare da solo. Per questo, non stimoliamo il controllo dei movimenti, ma ci siamo perché il bambino possa sperimentare nuove forme di incontro con noi e con il mondo, attraverso i sensi e i movimenti.

Il movimento non è lo strumento che mi permette di fare una data esperienza, ma è esso stesso parte dell'esperienza dell'incontro.

Il bambino vuole toccare il giocattolo, poi dopo che lo ha afferrato lo lancia verso la mamma e guarda la sua reazione: non parliamo di movimenti come aprire e chiudere la mano, ma di esperienza di incontri ripetuti.

Guardare al bambino e al suo sviluppo in questi termini mi permette di guardarlo in modo diverso, di usare un linguaggio diverso o di avere anche un approccio diverso.

L'obiettivo del nostro intervento non è di tipo motorio, l'obbiettivo è “incontrarsi”, “esserci”.

La sala d'attesa

Il tuo bambino ora frequenta un centro di riabilitazione per tre volte la settimana. Lo accompagni quasi sempre tu, per questo ti sei dovuta organizzare e magari hai dovuto fare qualche rinuncia. Aspetti che finisca la terapia in sala d’attesa e hai la possibilità di vedere che non sei sola. Ci sono, infatti, tante altre mamme che come Te accompagnano il bambino e aspettano. Con il tempo familiarizzi con l’ambiente, con le persone e con le mamme. Ogni mamma vive a modo suo quest’esperienza, perché lei è diversa, così come è diverso il suo bambino. La sala d’attesa è un luogo di confronto, di scambio, come ce ne possono essere altri, in cui ci si sente compresi, perché in qualche modo si vive un’esperienza simile. Si condividono molte cose: la stessa terapista, il ricovero nella stessa struttura, la stessa diagnosi, la stessa scuola, i progressi del bambino e le sue difficoltà, la stessa condizione di “attesa”. Si condividono anche le cose che non vanno: l’aver aspettato tanto per iniziare la terapia, varie problematiche a casa e a scuola o al Centro, la terapista che ancora, secondo voi, non aiuta il bambino come dovrebbe. Capisci, anche, che in questo cammino che state affrontando c’è chi è più avanti, se non altro perché frequenta il centro da più tempo. E inevitabilmente ti trovi a fare confronti, senza rendertene conto e ti concentri su singoli aspetti senza poter avere una visione d’insieme. Voglio dire che è difficile conoscere le storie degli altri bambini, non c’è necessariamente sempre la stessa diagnosi, ma ti puoi convincere che se quel bambino è migliorato ed è diventato come lo vediamo, è grazie a quella terapia e a quella terapista, tralasciando di considerare che magari aveva una diversa diagnosi o diverse potenzialità e abilità. Ti concentri su un singolo aspetto, ma non puoi avere una visione d’insieme e quindi rischi di intravedere risposte o soluzioni non adatte alla tua situazione. Il confronto è comunque utile perché ci fa sentire meno soli, ci fa sentire compresi e possono scaturirne delle belle intuizioni. Puoi prendere spunto dall’esperienze delle altre famiglie per affrontare una questione o una situazione che ti da tante preoccupazioni. Puoi anche fornire un sostegno a chi ne ha bisogno, semplicemente con il tuo esempio. Questo ti farà stare meglio, perché potrai sperimentare che anche nella sofferenza si può essere d’aiuto agli altri. Nell’incontro si possono ricevere e donare dei sorrisi, delle rassicurazioni, delle belle esperienze, che ti lasciano sempre qualcosa di positivo.

Lui calcia e io paro

Il bimbo durante il parto ha subito una lesione del plesso brachiale che ha determinato una paralisi del braccio (“paralisi ostetrica”). La paralisi è evidente. Durante un momento del trattamento riabilitativo la mamma è colta da un senso di tristezza. Reazione normalissima, è il “suo” bambino.

L'altro figlio della signora di quasi 4 anni in qualche modo percepisce tale stato d'animo: “Mamma perché sei triste?”, poi si ferma, aspetta di essere guardato e continua “quando sarà grande lui calcia e io paro”. Silenzio...

I bambini, ancora liberi dai condizionamenti culturali, vivono la realtà per quella che è, senza giudicarla, senza temere il dopo, senza desiderare altro, senza guardare al passato. Vivono cioè il presente senza aggiungere giudizi del tipo “non potrà..., non sarà..., ma perché proprio a lui...se solo...deve imparare assolutamente a...”.

Il bambino non pensa che il fratellino può soffrire per la sua paralisi, perché quando gli fa le boccacce lui gli sorride e per questo continua a fargli le smorfie, e non pensa ad altro. Lui la paralisi non la “vede”, lui vede il bambino, semplicemente per come è, vede che non muove il braccio e basta. Gioca con lui e non vede l'ora di poter giocare a pallone con lui, che significa stare insieme senza alcun problema, e se non saprà parare gli dirà di calciare per fare i gol che è meglio.

Ancora è libero da giudizi e da quei condizionamenti che ci portano ad essere soddisfatti (solo) se otteniamo e se raggiungiamo determinati obiettivi per noi e per gli altri. 

Il bambino ancora non ...

Di un bambino di 8 mesi non diciamo “ancora non cammina”, perché un bambino a 8 mesi non può aver acquisto tale abilità.

Di un bambino di 1 anno non diciamo “ancora non parla”, perché semplicemente “si sta occupando d'altro”, altrettanto significativo, come ad esempio comunicare.

Di un bambino che non formula le frasi non diciamo “ancora non racconta storie”.

Per i bambini che hanno uno sviluppo regolare “tutto va bene”, non pensiamo affatto che il bambino debba anticipare le tappe, come camminare a 8 mesi o parlare a 1 anno o raccontare prima di produrre le frasi.

Ma quando il bambino ha qualche difficoltà, ecco che spunta la parola “ancora”: ancora non fa questo, ancora non cammina, ancora non parla, ecc.

La parola “ancora” è intrisa di giudizi, confronti rispetto alla “norma”, confronti rispetto agli altri bambini. La parola “ancora” lascia l'”amaro in bocca”, ci fa arrabbiare, ci delude, ci fa vedere il bambino con occhi diversi.

Il bambino è così e non può essere diverso. “Il bambino è così” non significa che non cambia, il cambiamento fa parte di lui.

Possiamo descrivere il bambino e i suoi comportamenti senza fare alcun confronto e senza emettere giudizi su come è rispetto a come dovrebbe essere.

Questo non significa rassegnazione, ma comprensione e accettazione della realtà.

Comprendere la realtà significa non pretendere che un bimbo di 8 mesi cammini e corri.

Comprendere la realtà ci fa capire cosa fare. Comprendere il bambino ci fa apprezzare ciò che fa. 

Comprendere il bambino ci fa lottare perché il bambino sia rispettato e accettato per ciò che è.

Il genitore sa cosa fare o lo saprà, agisce e agirà quando è pronto. E anche nel suo caso non occorre usare la parola ”ancora”.       

Due tentazioni, di noi operatori della riabilitazione.

Per conoscere i bambini piccoli, le loro caratteristiche, il livello di sviluppo, noi operatori della riabilitazione abbiamo inizialmente una sola cosa da fare: giocare con loro. Attraverso il gioco libero, soprattutto se proponiamo i loro giochi preferiti,  abbiamo la possibilità di sentire il loro linguaggio, capire cosa comprendono, cosa conoscono, vedere se imitano gesti o azioni con gli oggetti, se partecipano al gioco simbolico, come coordinano i movimenti, come si relazionano. Ciascun aspetto può essere indubbiamente approfondito in altri momenti, magari con dei test. Ma fin dall’inizio è possibile avere un’idea del profilo del bambino, cioè capire in quali aree dello sviluppo (ad esempio il linguaggio o la motricità fine o il disegno, ecc.) ha difficoltà e in quali invece le sue abilità sono adeguate. Se riteniamo che è necessario un intervento riabilitativo occorre proporlo e spiegarlo alla famiglia.

Inizia in questo modo un percorso.

I genitori vengono coinvolti perché sono loro i protagonisti, sono loro che contribuiscono in modo sensibile alla crescita e allo sviluppo del loro bambino. Ognuno lo fa a modo suo, né meglio, né peggio di altri. Ognuno trasmette ciò che sente, ciò che fa parte del suo modo di essere.

A volte, noi operatori, siamo presi dalla facile tentazione di esprimere dei giudizi sui comportamenti dei genitori, pensando di conoscere tutta la realtà o di saper ciò che è giusto o sbagliato. Pensando di dover o poter “correggere” qualcosa.

Non c’è da correggere niente, non c’è niente di sbagliato, né di corretto.

Tutto va come può e come deve andare.

C’è da prendere atto della realtà e accettarla così com'è, se vogliamo che anche gli altri la accettino.

Altra tentazione possibile di noi operatori è quella di pensare di poter focalizzare il nostro intervento, solo su singole aree dello sviluppo, come se il loro funzionamento è a se stante. Ciascuna abilità nel bambino non “agisce”, per così dire, mai da sola, senza cioè l’intervento di tutte le altre.

Non esistono moduli separati nel nostro cervello, dove inseriamo dati che poi vengono utilizzati al bisogno. In ogni compito agiamo con il coinvolgimento di tutto il corpo e di tutto il cervello,  e le singole abilità agiscono sempre insieme alle altre. 

Non esiste, cioè, il compito che richiede solo l'azione della nostra attenzione o della memoria o del linguaggio o della motricità fine. 

Siamo tutti d'accordo...?! 

Le parole che utilizziamo per descrivere il bambino

F. è un bambino di 6 anni, frequenta l’ultimo anno di scuola materna, si muove in continuazione e passa da una cosa all’altra senza completare niente. Il suo linguaggio è in ritardo, non riesce a raccontare gli eventi della propria vita, produce frasi molto semplici, con alcune imprecisioni fonologiche. I pre requisiti della letto scrittura sono carenti, emergente la copia di figure, non scrive il suo nome spontaneamente, le competenze meta fonologiche di sintesi e analisi sillabica si attestano intorno al 10° centile. Le prestazioni di comprensione linguistica grammaticale e di vocabolario si attestano ad un livello di 4 anni e mezzo. La motricità fine non è adeguata, così come le prassie visuo costruttive, non riesce a riprodurre con i cubetti modelli quali il ponte o la scala. È presente impaccio motorio, non riesce ad acchiappare la palla, non riesce a saltare su un piede, l’equilibrio statico e dinamico è precario.

F. è un bambino di 6 anni, frequenta l’ultimo anno di scuola materna, è molto vivace, con mediazione e contenimento porta a termine semplici attività. Il linguaggio è migliorato, è discretamente intellegibile, produce frasi semplici spontaneamente, descrive semplici sequenze temporali, risponde a domande relative a situazioni personali. Alla valutazione dei  pre requisiti della letto scrittura si evidenzia: traccia e copia linee diversamente orientate, copia il suo nome, riesce nella sintesi e analisi sillabica di parole bisillabiche. Il vocabolario è migliorato, ha acquisito le principali categorie semantiche, comprende frasi con riferimenti spaziali. Relativamente alla motricità fine manipola materiale morbido, riproduce la torre con i cubetti e con mediazione “costruisce” il ponte. Per quanto riguarda la coordinazione motoria F. lancia la palla verso un bersaglio, accenna piccoli salti a piedi uniti, mantiene l’equilibrio su un piede per pochi secondi.   

Sono due descrizioni diverse che fanno riferimento allo stesso bambino: in un caso si descrive ciò che non fa, nel secondo ciò che fa. Le parole non possono mai pienamente descrivere la realtà, ma indubbiamente possono condizionare la nostra visione e i nostri giudizi: “si è migliorato, ma ancora non è in grado di …”.

Nel percorso di accettazione le parole che utilizziamo, sia che parliamo con il bambino che con i suoi genitori, possono essere d’aiuto.   

Le attività da fare insieme al bambino non cambiano, ma può cambiare il nostro approccio quando accettiamo la realtà, senza la pretesa che cambi. E la cosa bella è che più accettiamo la realtà e più questa cambia, soprattutto perché cambiamo noi e riusciamo a vedere ancora meglio il bello che c’è nel bambino, a prescindere dalle sue prestazioni.

Dopo la prima visita...alcuni scenari

Vedo il bambino per la prima volta all’età di 18 mesi. Attraverso il gioco, se è messo a suo agio, ho la possibilità di conoscerlo e di osservare il suo comportamento. Chiedo anche ai genitori se il bambino è stato diverso rispetto a come loro lo conoscono. Ovviamente  confermo loro che a casa il bambino mostra con più facilità tutto le cose belle che fa.

Posso riscontrare degli aspetti del comportamento e dello sviluppo che rientrano, per così dire, all’interno della variabilità fisiologica: un bambino può camminare a 15 mesi e uno a 12 mesi, in entrambi i casi lo sviluppo motorio è regolare.

Posso riscontrare delle difficoltà che non configurano affatto un disturbo e sto molto attento a non prefigurare nessuna diagnosi futura, perché il bambino mostra comunque delle abilità che mi fanno capire che supererà le difficoltà osservate: non sale e scende le scale, ma lo fa con appoggio e quindi da qui a poco se gli si da fiducia andrà da solo. In questi casi non è necessario, secondo me, fare alcuna riabilitazione.

Posso invece avere un sospetto, perché riscontro determinate difficoltà. Qui la situazione diventa più delicata. Condivido con la famiglia le mie osservazioni e indico e faccio vedere cosa è utile fare con il bambino. Faccio degli esempi, ascolto le loro preoccupazioni, li sostengo, rinforzo quello che già fanno a casa o che mi fanno vedere, programmo nuovi incontri a breve termine. Non comunico nessuna diagnosi in questi casi, perché sono necessarie altre osservazioni e visite. 

Posso anche proporre un percorso riabilitativo per le difficoltà riscontrate.

Ricordo che la terapia la facciamo al bambino, non alla diagnosi del bambino.  

Se la diagnosi è chiara fin dall'inizio, ovviamente la comunico con i tempi e i modo opportuni.

Poi, purtroppo, in presenza di alcune difficoltà, ci sono diagnosi e sospetti diagnostici sbagliati che vengono comunicati. In questi casi si mette in moto un percorso legato a quel tipo di diagnosi, che magari non era del tutto necessario, ma che è ormai difficile da arginare. Il bambino fa dei progressi, ma li avrebbe fatti comunque anche senza tutta quella terapia.

C'è chi sostiene che la terapia riabilitativa in questi casi non ha effetti collaterali. Dipende...Dipende da tante variabili.   

   

      

Autismo e psicomotricità

Le linee guida sull’autismo indicano come prima scelta di trattamento l’intervento cognitivo comportamentale, per intenderci l’ABA. Ma le prestazioni dell’ABA non sono garantite dal sistema sanitario, almeno fino ad ora. I trattamenti garantiti all’interno dei centri di riabilitazione sono la psicomotricità e la logopedia.  

ll bambino con un disturbo dello spettro autistico quando è piccolo necessita di un intervento mirato a migliorare la relazione, o almeno a implementare una serie di abilità quali lo sguardo, l’imitazione, l’alternanza del turno. Attraverso giochi o canzoncine la terapista ricerca lo sguardo e stimola l’imitazione. Crea delle sequenze di gioco interessanti, delle routine, in cui il bambino viene gradualmente coinvolto.

Un altro obiettivo prevede di stimolare nel bambino la richiesta, l’intenzionalità comunicativa, provando a guidarlo a ripetere forme condivise di comunicazione come il gesto dell’indicare quando desidera qualcosa (pointing).

Alcuni bambini necessitano di un intervento più strutturato, fatto cioè di attività molto organizzate, all’interno di spazi delimitati, che hanno un inizio e una fine, guidate dall’operatore e non lasciate quindi alla spontaneità e alla libera iniziativa del bambino.

Ci sono invece bambini che fin dall’inizio si lasciano coinvolgere nel gioco facilmente anche se questo non è molto strutturato, ma per così dire più libero.

Poi ci sono il gioco simbolico, la coordinazione occhio mano, la motricità fine, l’attenzione, ecc.

Tutto questo la terapista della (neuro) psicomotricità lo sa e lo fa.
E conosce anche le tecniche comportamentali che applica a seconda del caso, per il tempo che ha a disposizione.

In ogni caso il suo intervento è incentrato sul bambino e sulla relazione, nel senso che non si limita a singole funzioni come la motricità o il tono muscolare.

Tra gli aspetti del metodo ABA che contribuiscono a renderlo efficace ci sono indubbiamente le tecniche d’insegnamento utilizzate che tengono conto delle  modalità di apprendimento della persona autistica, ma anche il tempo dedicato al trattamento. 

Ad oggi così come è organizzato il sistema, invece, la psicomotricità (e la logopedia) viene concessa per poche ore settimanali, per cui occorre prevedere altri momenti d’insegnamento a scuola e a casa...

   

Il bambino non è la sua diagnosi

La Mamma decide di fare visitare il bambino dal Neuropsichiatra Infantile, consigliata prima dal pediatra e poi dalle maestre. Dopo alcuni incontri viene formulata una diagnosi.

A che serve la diagnosi?. È sempre necessaria averla?

Alcune diagnosi sono indubbiamente difficili da accettare, da sopportare.

La diagnosi, in qualche modo, in alcuni casi, indirizza verso determinati percorsi: il bambino ora deve fare questo tipo di terapie e di accertamenti. Strade già percorse da altri.

La diagnosi permette uno scambio veloce di informazioni tra gli operatori che interagiscono con il bambino e richiama programmi precedentemente svolti per altri bambini con la stessa diagnosi: il bambino ha il disturbo …, quindi deve fare questo tipo di terapia…

Indubbiamente un nome (la diagnosi) dato ad un insieme di sintomi o difficoltà, non descrive affatto il bambino, la sua storia o il comportamento che ha nei vari contesti. Né descrive le sue relazioni, che influenzano il bambino e l’espressività del suo disturbo.

A volte c’è il rischio di ricondurre ogni difficoltà e ogni comportamento osservato alla diagnosi formulata: “il bambino ha le stereotipie perché è autistico” piuttosto che “il bambino ha le stereotipie perché ancora non gli abbiamo insegnato un altro modo per chiedere l’acqua”.

A volte ci proteggiamo dietro ad una supposta diagnosi per spiegare un comportamento del bambino, che tuttavia non dipende da lui: “il bambino non collabora, perché ha un disturbo dell’attenzione” piuttosto che “il bambino non collabora perché non sono ancora riuscito a motivarlo”

A  volte cerchiamo una diagnosi e non interveniamo se prima non ce l’abbiamo, quando in realtà il bambino ha comunque delle difficoltà che orientano di per se verso un aiuto mirato, una guida.

A volte vogliamo nascondere la diagnosi per evitare che gli altri si fanno un idea sbagliata del bambino.

A volte dimentichiamo la diagnosi e la rimuoviamo.

A volte ci dimentichiamo che due bambini sono diversi anche se hanno la stessa diagnosi: “quel bambino ha fatto questa terapia e allora anche il mio bambino deve fare la stessa cosa, lo stesso metodo, lo stesso protocollo”.

A volte facciamo di tutto con il bambino per mostrare che non c’è quella diagnosi.

In tanti modi la diagnosi ci può condizionare e ci condiziona… Non dico di non tenerne conto. Dico solamente che il bambino non è la sua diagnosi, il bambino è quello che è, è quello che fa.
A prescindere dalla diagnosi.

    

La mamma prende una decisione

F. è un bambino con un ritardo dello sviluppo. La mamma lavora in un negozio, mattina e pomeriggio, e ha poco tempo libero. Pensa lei ad accompagnare i bambini a scuola, a riprenderli e a preparare il pranzo. Come tante mamme si trova alla fine della giornata esausta e con qualche senso di colpa.

In terapia F. gioca e si esercita con gli incastri, con attività come infilare e sfilare, abbottonare e sbottonare, con l’obiettivo, a più lungo termine, di renderlo più autonomo nel vestirsi.

A casa F. non vuole “fare niente” con la mamma, si rifiuta, vuole continuare a stare davanti al tablet o alla tv, è una lotta che alla fine non porta a niente. In realtà gli incontri con la mamma, finalizzati a migliorare le autonomie, sono occasionali, estemporanei, non pensati.

Dopo un po’ di tempo la mamma di F. comprende di essere impaziente nei confronti di F., anche perché è spesso stanca e ha poco tempo da dedicare ai suoi hobby.

Allora prende una decisione.

Decide di fare un elenco delle sue priorità e si accorge che è pochissimo il tempo che gli dedica. Per questo motivo prova ad organizzare diversamente le sue giornate, cerca l’aiuto dei nonni e del marito, e riesce a ritagliare degli spazi da dedicare esclusivamente a sé e a F.    

 Ben presto si accorge della differenza.

Quello che aiuta F. a impegnarsi a casa sono essenzialmente due cose che prima mancavano:

la serenità della mamma e un tempo costante dedicato esclusivamente a lui.

È stato possibile in questo modo creare una routine, un’abitudine, un riferimento costante. E le volte in cui F. non vuole proprio impegnarsi a fare le attività, è la mamma che le completa, che le inizia, o che addirittura le svolge per lui.

In questo modo crea l’abitudine, cioè l’attività in qualche modo viene comunque svolta, solo dopo c’è il premio.

L’abitudine contiene delle costanti, che proprio perché si ripetono facilitano la comprensione e l’esecuzione delle attività.

Nel tempo F. comprende cosa si può aspettare dall’attività, il tempo che occorre, la certezza del premio.

F. si impegna sempre di più e i risultati anche a casa si vedono.

Il premio ben presto diventa l’attività stessa perché la sua Mamma non ha altri pensieri se non quello di stare con lui e dedicargli il suo tempo. 

Non fermiamoci alle etichette

Quando incontriamo le famiglie e visitiamo i bambini, noi operatori, spesso finiamo  per fare riferimento alle nostre categorie e alle nostre conoscenze. Cataloghiamo, classifichiamo i comportamenti, diamo delle etichette, diamo delle spiegazioni dei comportamenti che sono sempre le stesse. Facciamo diagnosi, indirizziamo per eventuali approfondimenti e suggeriamo un percorso riabilitativo. Tutto giusto, tutto fila.

Ma basta una notizia, basta un comportamento osservato per arrivare a una conclusione?

Sappiamo che non può essere così.

Sappiamo che per conoscere il bambino e la sua storia occorre del tempo. È vero, la nostra esperienza ci permette di vedere più in là, ma vediamo sempre le stesse cose: come parla, cosa comprende, come si muove, come gioca. 

Per conoscerlo non basta.

E allora fermiamoci, diamogli tempo, interessiamoci, giochiamo e mangiamo insieme a lui, raccontiamogli una storia, facciamoci una passeggiata, accompagniamolo in bagno, laviamoci le mani insieme, abbracciamolo, coccoliamolo, guardiamo il mare e il cielo, raccogliamo un fiore, cantiamo.

Il bambino non deve fare niente, nessuna prestazione, nessuna. Lui deve solo provare stupore.

È possibile?!

Sentiamo cosa desidera, ascoltiamolo,… solo così possiamo conoscerlo e capire che c’è anche un tempo per gli abbracci.