Descrivere la condizione delle
famiglie che convivono con la malattia e la disabilità del figlio non è
possibile, o almeno risulta molto difficile. Perché entriamo in una sfera
privata, che investe la vita soggettiva di ciascuno. Perché descrivere i
sentimenti e i vissuti che nascono nelle storie di ciascuno non è possibile,
così come non è possibile descrivere ad esempio le sensazioni o gli stati
d’animo. Le parole non possono spiegare un’esperienza soggettiva, personale. E
per questo che descrivo delle tendenze, dei comportamenti. Ad esempio ci sono
delle famiglie che “lottano” e che non delegano, che si informano, che
inseguono ogni possibilità d’intervento. E spinti magari dalle pressioni degli
altri o dai propri sensi di colpa (ma il
genitore non ha nessuna colpa) seguono anche delle terapie alternative, non
convenzionali. Queste terapie non sempre si integrano con le altre svolte dal
bambino ed essendo non convenzionali, diciamo che non ne è stata dimostrata l’efficacia.
Ma cosa spinge il genitore ad affidarsi e a fidarsi di persone che fanno tali
proposte. Una spiegazione: il messaggio è chiaro e semplice, e lascia
intravedere una speranza. In questo messaggio si lascia intendere una
spiegazione semplice della disabilità e quindi anche la proposta di intervento
è semplice: il bambino per parlare deve semplicemente “rompere il fiato” o per
superare il suo blocco deve fare tante volte questo tipo di esercizi, al posto di quelle spiegazioni “complesse” in
cui si dice che il bambino per parlare deve
essere in grado di imitare, di comunicare, di relazionarsi, deve avere
la motivazione, gli interessi, ecc. ecc. A questo messaggio semplice e chiaro a
tutti, se ne aggiunge un altro: grazie a questo metodo i bambini hanno fatto
tanti progressi, o sono addirittura guariti. E non serve necessariamente una
spiegazione, il messaggio arriva forte ed è immediatamente convincente. La
famiglia a questo punto non sente altro. Un ulteriore annotazione: la
riabilitazione, rispetto ad altri campi della medicina, si presta maggiormente
a discussioni. Non stiamo valutando una lastra
