Il modello sociale della riabilitazione

Spesso pensiamo alla riabilitazione come a un insieme di interventi rivolti al bambino: potenziare abilità, correggere deficit, insegnare competenze.

Eppure, lavorando ogni giorno con i bambini e con le loro famiglie, diventa sempre più evidente quanto il cambiamento reale non avvenga solo “dentro” il bambino, ma nel sistema di relazioni che lo circonda.

Il modello sociale della disabilità non è un concetto nuovo.
Lo conosciamo, lo studiamo, lo citiamo. Ma nella pratica quotidiana rischiamo spesso di dimenticarlo. Perché il rischio è sempre quello di trasformare l’infanzia in una continua richiesta di prestazioni: fare, imparare, rispondere, migliorare, raggiungere obiettivi.

E così il bambino finisce per essere osservato soprattutto per ciò che non riesce ancora a fare.

Ma le capacità di un bambino non sono qualcosa di fisso, stabile, immutabile.
Cambiano enormemente a seconda del contesto, della relazione, delle possibilità che gli vengono offerte. Cambiano quando si smette di pretendere e si inizia a costruire insieme.

Un esempio semplice, ma potentissimo, è quello dei bambini non verbali ai quali viene finalmente data la possibilità di comunicare attraverso la Comunicazione Aumentativa Alternativa.
Improvvisamente quel bambino “che non partecipava” partecipa.
Quel bambino “chiuso” cerca l’altro.
Quel bambino “oppositivo” mostra intenzioni, desideri, preferenze, emozioni.

Non è cambiato il bambino da un giorno all’altro.
È cambiato il contesto.

Abbiamo creato un ponte.

Ed è forse qui il cuore della riabilitazione: non nel tentativo incessante di adattare il bambino al mondo, ma nella capacità di trasformare il mondo affinché quel bambino possa finalmente esserci.

Per questo credo che il lavoro riabilitativo non possa ridursi a un addestramento di funzioni.
Riabilitare significa costruire possibilità di partecipazione.
Significa lavorare sul “tra”: tra il bambino e l’altro, tra il bambino e l’ambiente, tra il desiderio e la possibilità di esprimerlo.

Spesso, quando abbassiamo le aspettative performative, emergono competenze che prima sembravano invisibili. Perché molti bambini non hanno bisogno di qualcuno che chieda continuamente una prestazione.
Hanno bisogno di qualcuno che renda possibile l’incontro.
 

Diagnosi di autismo in età adulta: tra necessità, opportunità e rischio di etichettamento

Negli ultimi anni si è assistito a un aumento significativo delle diagnosi di autismo in età adulta. Questo fenomeno ha aperto un dibattito non solo clinico, ma anche etico e culturale: è sempre opportuno diagnosticare? E, soprattutto, quando lo è davvero?

Il punto di partenza dovrebbe essere semplice, ma spesso non lo è: una diagnosi ha senso se produce beneficio. Tuttavia, quando ci troviamo di fronte a persone adulte con un funzionamento sociale dignitoso, senza particolari vissuti di sofferenza o disadattamento, la questione si complica. In questi casi, la diagnosi rischia di trasformarsi in un’operazione più classificatoria che terapeutica.

Da un lato, ricevere una diagnosi può offrire una chiave di lettura retrospettiva della propria vita. Molti adulti raccontano un senso di sollievo nel “dare un nome” a certe difficoltà o peculiarità, reinterpretando esperienze passate alla luce di una nuova cornice. Questo processo può favorire una maggiore auto-comprensione e, in alcuni casi, anche una migliore comunicazione con gli altri.

Dall’altro lato, però, è necessario interrogarsi su cosa si stia realmente offrendo. Se non vi è una sofferenza clinicamente significativa, se non vi sono limitazioni sostanziali nel funzionamento quotidiano, quale valore aggiunto porta una diagnosi? Il rischio è quello di introdurre un’etichetta che, anziché liberare, finisca per restringere: una lente attraverso cui rileggere ogni comportamento, con il pericolo di una progressiva riduzione della complessità individuale.

Non si tratta di negare l’esistenza dello spettro autistico o di minimizzare le difficoltà che esso comporta. Si tratta, piuttosto, di mantenere una posizione critica rispetto all’automatismo diagnostico. In un contesto culturale sempre più orientato alla categorizzazione, la diagnosi può diventare una risposta facile a domande complesse.

La questione assume una direzione opposta quando consideriamo quei casi in cui i tratti dello spettro autistico vengono mascherati o interpretati diversamente. Qui il problema non è l’eccesso di diagnosi, ma la sua assenza. Alcuni individui ricevono per anni spiegazioni alternative: ansia sociale, disturbi di personalità, rigidità caratteriale, difficoltà relazionali di origine psicologica. Spesso vengono proposti percorsi psicoterapeutici centrati su queste letture, con risultati limitati o parziali.

In queste situazioni, una diagnosi di autismo può rappresentare un passaggio fondamentale. Non tanto per “etichettare”, quanto per riorientare lo sguardo clinico e gli interventi. Comprendere che certe difficoltà derivano da modalità neurodivergenti, e non da schemi psicodinamici o da apprendimenti disfunzionali, può evitare interventi inefficaci e, talvolta, frustranti.

La diagnosi, in questi casi, non è un punto di arrivo, ma uno strumento: consente di modulare le aspettative, di adattare le strategie, di costruire interventi più rispettosi delle caratteristiche della persona. Anche sul piano soggettivo, può ridurre il senso di inadeguatezza, spostando il focus da un presunto “errore personale” a una differenza nel funzionamento.

Il nodo centrale, dunque, non è se diagnosticare o meno, ma perché e per chi. La diagnosi dovrebbe essere guidata da una valutazione attenta del rapporto tra costi e benefici, evitando sia la medicalizzazione indiscriminata sia la sottovalutazione di segnali significativi.

In definitiva, l’etica della diagnosi in età adulta richiede una posizione equilibrata: riconoscere quando essa può essere uno strumento di comprensione e supporto, ma anche quando rischia di diventare una risposta superflua a una domanda che forse non era necessario porre.

Più che cercare diagnosi, forse, dovremmo tornare a porci una domanda più essenziale: questa persona, così com’è, ha bisogno di qualcosa? E se sì, cosa?

Se fai questo ottieni quello?

Premo un bottone e si accende una luce: c'è un rapporto lineare tra il mio gesto e l'effetto, dato quel gesto ottengo sempre la stessa risposta.

Possiamo applicare questa semplice regola al comportamento umano e quindi ai bambini che abbiamo in cura?

Alcune nostre espressioni e procedure sembrano andare in questa direzione: “se fai questo ottieni quello”, “se vuoi farlo smettere procedi in questo modo”, “se vuoi ottenere questo comportamento associa questo rinforzo”.

In fondo è questo che ci raccontiamo.

Quello che voglio dire, invece, non è un'altra teoria.

Dico semplicemente che ci sono cose che accadono, che semplicemente non si possono raccontare, non si possono dire, che non si possono descrivere con un semplice rapporto di causa effetto.

Possono essere eventualmente “ascoltate”, “sentite” nel corpo quando accadono se siamo in grado di “ascoltare”, se siamo in grado di mettere da parte le nostre teorie in quel momento.

E cosa accade?: non lo so.

Perché quel “sentire” è intimo, è tuo, è mio.

Aspettiamo

Una scena: la mamma che allatta il suo bambino. 

C’è perfetta sintonia, nel neonato sensazioni indefinite che fluiscono, la sua bocca si apre, ciuccia, si ferma, riprende, e la mamma ad accordare ogni cosa. 

Non c’è nessuna regola da seguire. Tutto avviene in modo naturale.

E se la mamma fosse invece “sorda” ai richiami del neonato? Se non fosse in grado di ascoltare i suoi bisogni?

Dentro una logica di intervento, di terapia, qualora fossimo chiamati in causa, ci renderemmo conto che non servono le regole, i consigli, le istruzioni su cosa la mamma debba fare o non fare.  

E sempre dentro una logica di terapia le nostre attenzioni non sarebbero rivolte sul neonato, ma eventualmente sulla mamma.

Ecco, se fosse possibile pensare a questa immagine per le mamme che hanno intrapreso un percorso riabilitativo insieme al loro figlio, allo stesso modo ci accorgeremmo che non servono i consigli, le istruzioni, le regole da seguire. E non penseremmo allo stesso modo di dover porre le nostre attenzioni solo sul bambino.

Le cose che noi ci aspettiamo a volte accadono prima, altre volte occorre più tempo, occorre percorrere strade più lunghe e più tortuose. 

Il nostro compito è esserci, con le nostre competenze, con la nostra professionalità, con il nostro ascolto e con il nostro silenzio, senza aspettative e senza alcuna pretesa, il resto verrà da se.

"Dimentica la Riabilitazione"

La Riabilitazione ha il compito, innanzitutto, di cercare e custodire il benessere del bambino e della sua famiglia.

Il termine Riabilitazione è troppo impersonale, preferisco pensare alle persone che responsabilmente si prendono cura del bambino.

Altro compito è accompagnare il bambino, percorrere insieme un pezzo di strada.

Non pensare cioè di dover trasmettere solo delle nozioni, di riempire il bambino di contenuti come fosse un “contenitore”.

Ma concretamente come si fa?: ad esempio non insegnare a giocare, ma giocare insieme a lui e poi giocare con lui insieme agli altri”.

“Non devo insegnare questo è rosso e questo è giallo?, questo è alto e questo è basso?”. Non lo so, ma curati della relazione. Semplicemente perché il bambino non è un contenitore da riempire. Non sono le nozioni che gli consentono di interagire. Curati delle relazioni, fai da ponte tra lui e gli altri.

Come si cura la relazione?

Intanto dimenticando gli obiettivi, le nozioni, i contenuti e ascoltando ciò che accade e ciò che senti quando state insieme.

Non occorre nessun rinforzo.

Il bambino non fa quanto richiesto, quanto atteso...

E' solo questione di rinforzi, occorre individuare il rinforzo più forte, che verrà concesso al bambino subito dopo aver svolto l'azione richiesta. E così via. Nuova programmazione. Nuovi obiettivi. Nuovi rinforzi.

E se invece il bambino semplicemente non ha le capacità necessarie per svolgere quel dato compito? E' solo una questione di rinforzi e di aiuti?

O la realtà semplicemente è quella che è.

A volte evidente, fin da subito.

Semplicemente prendo atto che il bambino non ne ha le possibilità.

Non vi posso fornire nessun criterio assoluto al riguardo: l'età, la valutazione con i test, le osservazioni ripetute nel tempo, il comportamento del bambino.

L'unico invito che posso offrirvi è quello di provare a considerare la possibilità che il bambino semplicemente non riesce. Non riesce: basta.

Non cambia niente. Il bambino resta il bambino voluto, amato anche se non legge, non scrive, non fa questo, non fa quello.

Ci possiamo finalmente rilassare, abbiamo già fatto tutto quello che c'era da fare.

Non esiste il metodo scientifico

In riabilitazione ci troviamo ad applicare delle procedure, delle tecniche, un metodo, che adattiamo al bambino, agli obiettivi del trattamento, al contesto.

A volte sentiamo dire e leggiamo che un metodo è più valido di un altro perché ne è stata dimostrata scientificamente l'efficacia.

L'esperienza clinica ci permette di verificare effettivamente l'efficacia di una procedura e di decidere se e come continuare.

Tuttavia discuto la presunta scientificità di un metodo perché nell'analizzare lo studio scientifico non vengono considerate tante variabili: ad esempio la presenza stessa della persona, il volto, la voce, lo sguardo, la postura, il tocco della mano, i movimenti, il momento della giornata, l'umore, le emozioni, il contesto.

Sono variabili che non possono essere misurate come in un metodo scientifico, non possono essere eventualmente replicate sempre allo stesso modo, né possono essere semplicemente descritte come si fa con le procedure, né possiamo pensare che non esistano, né è possibile dire che non influiscono.

Non possono essere misurate, né esistono strumenti di misurazione obiettivi.

Non possono essere replicate perché siamo unici così come è unica la relazione tra due persone, unica e diversa in ogni momento.

Queste variabili non possono essere descritte semplicemente perché le parole non arrivano, neanche lontanamente, a descrivere e far vivere un'esperienza. Le parole e le rispettive esperienze che indicano sono due cose diverse: con la parola pane non mi sazio. La parola pane può indicare un'esperienza, ma chiaramente non coincide con quell'esperienza.

Sono variabili presenti in una relazione perché non siamo dei robot.

Sono variabili che dire che influenzano il momento di un'incontro è dire poco perché di fatto costituiscono quell'esperienza che chiamiamo relazione.

Relazione che è altro da me e dalla persona che incontro, ma anche se è altro da me, mi identifica. 

Qualunque identità voglia considerare di me e del bambino, questa si realizza nella relazione. Non esiste una caratteristica del mio comportamento, della mia identità che sia assoluta e non nata, creata, sempre, in una relazione, nella Relazione.

La bellezza di un'attesa

Il bambino piccolo entra nella stanza, per lui è una situazione nuova, non mi conosce, si accorge della mia presenza. Gli vengono fatte delle richieste, non è ancora completamente a suo agio e resta in silenzio e non si muove. E' difficile dare un nome al suo stato d'animo, intuisco che occorre aspettare. 

E' un'attesa silenziosa, il mio corpo e il mio sguardo sono rilassati, non cerco niente. Dopo poco tempo il bambino inizia a giocare, a interagire e a rispondere alle richieste.

Ho visto il bambino in un altro momento, in un altro contesto e con le stesse esitazioni. In questo caso ho sentito un'altra attesa, più rumorosa, fatta di esortazioni, premi e direttive ripetute, finalizzate a ottenere determinate risposte, subito.

Sono solo due momenti della vita del bambino, che tuttavia, in molti casi, presuppongono visioni diverse che si concretizzano in approcci diversi.

Non sono in grado di stabilire gli effetti a lungo termine di un tipo di approccio rispetto all'altro, ma intravedo, se non altro, il rischio di perdersi la bellezza di un momento, in cui c'è silenzio e i corpi dialogano e i volti parlano. 

C'è solo la musica

Quando il bambino è nato c’è stata una sofferenza che ha “rotto” un equilibrio.

Ora c’è pianto, disagio, rabbia, cure. Non c’è ancora il bambino che agisce nel mondo in modo intenzionale. 

Ci sono tante sensazioni, ma non come le conosciamo noi fatte di voci, luci, rumori e parole. Ci sono tante sensazioni non distinte, che non hanno un nome.

Le cose non hanno ancora un nome e per questo esistono solo come sensazioni. Sensazioni che accadono in un flusso continuo. Alcune si associano a ciò che noi possiamo chiamare disagio, e quindi compare il pianto o una rigidità.  

Comunque, “ora il bambino deve fare tanti esercizi”. Non salvo niente in questa frase, niente

Il bambino, come lo pensiamo noi, non c’è. Lui è un flusso di sensazioni ed emozioni che non hanno nome.  

Nel flusso delle emozioni e delle sensazioni ce ne sono alcune che si accordano con il bambino, che determinano qualcosa che chiamiamo quiete, benessere. Si accordano è il verbo giusto. Perché è come la musica. C’è una sensazione che nasce che è in sintonia, cioè ha lo stesso ritmo, intonazione, frequenza e intensità rispetto a ciò che nasce dentro il bambino. 

E’ lì che compare l’azione che vuole continuare ad ascoltare la musica  

Non ci sono gli esercizi da fare. Ora il mondo intero, fatto di voci, braccia, musiche, cibo, coccole, si accorda con il bambino.  

C’è solo l’accordo da ricercare, per ritrovare la musica. E ogni melodia è diversa, non posso ottenerla usando le stesse note di giorno o di sera, non posso usare lo stesso strumento per tutti.

E se c’è la musica, il resto verrà da se, occorre solo aspettare.